De jongleur

  • Gepubliceerd: 8 februari 2019
  • Antine

Ik voel mij als een jongleur gooiend met ballen. Elke bal gaat door mijn handen en met een zwaai weer omhoog. Alle ballen vliegen boven mijn hoofd. Met een snelheid dat tellen niet gaat en het een vloeiende lijn lijkt. 

Als een jongleur hield ik mijn ballen aardig in de lucht. Totdat mijn zoon negen jaar geleden werd geboren. Dacht ik deze bal wel mee te kunnen laten draaien, vielen ze één voor één op de grond. Een zoektocht naar de oorzaak kwam uit op de diagnose deletie 3p25.3-26.3. De woorden verstandelijke en motorische beperking werden uitgesproken en zijn waarheid geworden. 

Na de diagnose kreeg ik de ballen met moeite weer omhoog. Het werd geen vloeiende boog, maar een kronkelend pad. De ballen die ik uiteindelijk in de lucht kreeg probeer ik dagelijks in de lucht te houden, zodat mijn zoon mee kan draaien in de samenleving. 

Ik ben de jongleur van zijn leven. Zijn verzorging ligt in mijn handen. Alles loopt volgens een vast programma en structuur. Voor mijn zoon goed herkenbaar. Voor mij het overzicht. Is mijn zoon op de dagbesteding dan blijf ik de jongleur. Een bal voor de aanvraag van de aangepaste eetstoel, een bal voor de afspraak met de kinderarts, een bal voor het telefoontje met de logopedist over het eten en drinken, een bal voor de PGB-administratie, een bal voor het overdragen van het medisch dossier aan een zorgverlener. 

Als een jongleur in de piste, blijf ik gefocust, maar dan zonder applaus van het publiek ter aanmoediging. De glimlach van mijn zoon en het geluk van mijn gezin zijn mijn beloning. Dit maakt dat ik de ballen hoog hou mijn leven lang. Komt er een bal bij, gooi ik een tandje harder. Valt er een bal op de grond, zucht ik diep en raap ik hem weer op.

Antine

Ik ben Antine en moeder van een dochter en zoon. Mijn zoon heeft een ernstige meervoudige beperking... Bekijk profiel en blogs