Blog van Antine

Thuis blijven

Of ik mijn zoon kan opvangen de komende weken, vraagt de coördinator van de dagbesteding. Het is de dag na de verkondiging van minister Slob van onderwijs dat de scholen en kinderopvang dicht gaan. Hoewel kinderen met een beperking niet werden genoemd, ging ik er maar vanuit dat ook deze doelgroep thuis moest blijven. En ja hoor aan het eind van de ochtend kreeg ik bericht. Ook de dagbesteding van mijn zoon met een zeer ernstige meervoudige beperking sluit de deuren.

Zijn basisschoolleerlingen even zoet met digitale lessen, vraagt mijn zorgintensieve zoon mijn volle aandacht. Voor de structuur en voorspelbaarheid van de dag houd ik vaste tijden aan van slapen, opstaan, eten en drinken, staan in de statafel en een rondje in zijn loophulpmiddel. Tussendoor lezen we een boekje, spelen we samen en zing ik een liedje. Omdat mijn repertoire niet verder komt dan in de maneschijn, ben ik erg blij met de tips voor activiteiten en liedjes die de therapeuten van mijn zoon delen op Facebook.

Overdag ben ik de zorgmanager, begeleider, logopedist, ergotherapeut en fysiotherapeut in een. Al mijn overige werkzaamheden staan op een laag pitje en mijn agenda kleurt rood van de doorgestreepte afspraken. Ik merk dat ik mijn dochter vaker vraag om even op te passen, de vaatwasmachine uit te ruimen en opnieuw boodschappen te doen met de hoop dat dit keer het brood en melk niet zijn gehamsterd.

Tussendoor heeft zij ook haar aandacht nodig voor de digitale lessen. En leggen we nogmaals uit waarom ze thuis moet blijven, terwijl anderen blijven afspreken. Wij blijven thuis zonder ziek te zijn. Voorlopig, want het bericht dat miljoenen mensen naar verwachting besmet raken met het coronavirus spookt door mijn hoofd. Hoe gaat mijn zoon dit doorstaan? Wie haalt hem uit bed als we toch ziek worden.

Een hectische en bizarre tijd voor iedereen. Voor ouderen worden goede initiatieven opgezet. Heel erg fijn, maar vergeet ook niet de gezinnen die thuis zitten vanwege de 24-uurs zorg voor hun chronische zieke kind nu zorgverleners niet meer aan huis kunnen komen. Of hun kind niet meer mogen bezoeken, omdat de wooninstelling bezoekers weert. Denk ook aan jonge mantelzorgers van een zieke vader of moeder. Jongeren krijgen online les, maar kunnen zij deze wel volgen met die extra zorg op hun schouders?

Acuut moet iedereen creatief omgaan met de thuissituatie. Voor de een makkelijker gezegd dan gedaan. En mijn zoon? Die vindt het allemaal prima. Voor hem is het net vakantie. Kijk ik daar meestal erg naar uit, is het voor mij vakantie zonder strandmatje en hoop ik dat er snel een eind aan komt.

Ik ben Antine
Ik ben Antine en moeder van een dochter en zoon. Mijn zoon heeft een ernstige meervoudige beperking als gevolg van de zeldzame chromosoomafwijking deletie 3p25.3-26.3. Met mijn blogs hoop ik anderen te laten inzien dat meedoen in de samenleving voor hem niet zo vanzelfsprekend is. Het vraagt veel van ons gezin en de mensen om hem heen. Gelukkig levert dit naast moeilijke ook mooie momenten op.