Zorgen voor een naaste aan het levenseinde is vaak zwaar. In deze fase is passende ondersteuning aan de mantelzorger essentieel, het kan helpen de draagkracht te vergroten en overbelasting te voorkomen. Maar welke ondersteuningsbehoefte heeft een mantelzorger eigenlijk in deze fase? Om antwoord op deze vraag te krijgen, heeft het Nivel en Amsterdam UMC/VUmc i.s.m. MantelzorgNl de diversiteit aan ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers in kaart gebracht en onderverdeeld in vier profielen.
Praktische handout gebaseerd op een wetenschappelijk artikel
MantelzorgNL vertaalde de uitkomsten en uitleg van de profielen in een overzichtelijke en hapklare handout voor zorgprofessionals. Ook zijn de uitkomsten recentelijk gepubliceerd in het uitgebreide artikel 'Profiles of family caregivers of patients at the end of life at home', in BioMed Central (BMC) Palliative Care.
Ondersteuningsaanbod op maat
De profielen hebben als doel om zorgprofessionals bewust te maken van de verschillende ondersteuningsbehoeften die mantelzorgers hebben. Een mantelzorger past nooit in één profiel. De behoefte kan bijvoorbeeld veranderen in de tijd. Wel springen kernthema’s eruit: het delen van de zorg, behoefte aan een adempauze, erkenning en vertrouwen. Deze thema’s bieden aanknopingspunten voor gesprek om zo tot de meest passende ondersteuning te komen.
Het onderzoek
Het onderzoek maakt deel uit van een groter project ‘Op weg naar mantelzorgondersteuning op maat’. In het deelonderzoek naar de profielen hebben 41 (voormalig) mantelzorgers van mensen in de laatste levensfase meegedaan. Er is een methodiek die kwalitatieve en kwantitatieve technieken combineert, namelijk de Q-methodologie. De profielen zijn onderscheiden op basis van statistische analyses van reacties op stellingen en kwalitatieve analyses van interviews.