Zorgen maken vreet energie

  • Gepubliceerd: 2 juli 2019
  • Maike

Bij mantelzorg hebben we het meestal over HET zorgen voor iemand. Wassen, dragen, aankleden, geld, wonen, WMO, verzekeringen etc. Maar hoe zit het eigenlijk met DE zorgen? Verdriet, hoop, vrees - kortom, de emoties. 

Mijn man heeft een progressieve ziekte, waar artsen geen prognose aan kunnen geven en waar je niet aan overlijdt. Pijn is de belangrijkste uiting van deze ziekte. Pijn die maar lastig te bestrijden is. Dus slikt hij busladingen aan medicijnen. Samen met de neuroloog probeert hij de juiste balans in pijnbestrijding te vinden. Dat betekent veel experimenteren. En bij elk experiment is er inmiddels een soort vast patroon.

Het begint altijd met hoop. We proberen niet te hopen, want zonder hoop ook geen teleurstelling. Maar je doet er niks aan, de hoop nestelt zich altijd in je.

Dan zijn er de bijwerkingen. Nieuwe medicatie heeft de eerste dagen altijd bijwerkingen. Mijn man is altijd vrolijk, maakt zich weinig zorgen over zichzelf en zijn ziekte en geniet met volle teugen van het leven, ondanks alles. Maar slikt hij nieuwe medicijnen, dan wordt hij moe, misselijk en soms ook neerslachtig. Met andere woorden: je begint met een nieuw medicijn en voelt je gewoon bagger terwijl je geen flauw idee hebt of het nu wel gaat werken. 

Hoop op verbetering van de ziekte hebben we niet. Dus is alle hoop gericht op elk nieuw medicijn, elke nieuwe behandeling. En het vreet aan je. Die hoop. En die bijwerkingen. Ligt hij weer een paar dagen in bed zich heel naar te voelen. Hij heeft geen trek, dus ik breng hem bakjes yoghurt en kook voor mezelf en eet alleen. Het maakt me verdrietig. Elke keer weer. Het went nooit.

Afgelopen weken is hij met een nieuw medicijn begonnen. Iets nieuws ontdekt, yes! Hoop! Het werkt bij ongeveer 25% van de patiĆ«nten. 

De eerste week voelde hij zich vreselijk slecht. Intussen bleek ook dat de neurostimulator die in zijn rug is ingebouwd gereviseerd moest worden. Dus dat betekende een operatie. Dus nu ligt hij weer in bed, bij te komen van de narcose en de wond. En is hij begonnen met een verhoging van de nieuwe medicijnen. Dus weer bijwerkingen.

Hoop. En tot nu toe eigenlijk alleen maar teleurstellingen. Niks werkt echt goed. De pijn blijft. De rolstoel blijft. De moeheid blijft. 

We zijn gelukkig, genieten van het leven. Van de zon op de bladeren, van de vogels in de tuin, van een goed glas wijn en een mooi gesprek. 

Maar soms realiseer ik me: met heel kleine stapjes wordt het steeds wat slechter. En met heel kleine hapjes eet de ziekte aan ons leven. Aan wat er kan, hoe ver, hoe lang. Welke dromen zijn realistisch, wat moeten we opgeven, waar houden we onnozel lang aan vast of wat moeten we juist harder proberen.

En wat doet die ziekte stilletjes in dat lichaam? En wat doen al die medicijnen? En wat is te verdragen voor hem? 

Het zijn vragen die ik me zo vaak stel dat ik het niet eens meer door heb. Ik maak me zorgen. Meer dan nodig, maar ik kan het niet uit zetten. Overal waar ik ben, bij alles wat ik doe, denkt altijd een deel van mij aan hem. Of het op dat moment goed met hem gaat. Of het goed blijft gaan. Of de dingen die we in de toekomst plannen, wel realistisch zijn. 

Mag ik toekomstplannen maken? Ik blijf het doen. Als we een plan waarmaken, geeft dat enorm veel voldoening, dat wel! Dus we gaan door. Maar ik hoop echt dat ik kan leren me minder zorgen te maken. Want dat vreet energie. 

Maike

Ik ben Maike. Ik werk als consultant, ben creatief en nieuwsgierig naar de wereld. Sinds 4 jaar heef... Bekijk profiel en blogs