Blog van Olivia

Dagbesteding zonder begeleiding? Het schrikbeeld van een ouder

Als je Zorg in Natura (ZIN) krijgt, dan ben je verzekerd van voortgang van zorg. Tenminste dat wordt beloofd. Maar ook daar is een personeelstekort.

Dagbesteding in de bieb

Ik kwam vanmorgen aan bij de dagbesteding van mijn dochter. Dat is een heel fijne locatie in de bieb. Boeken netjes neerzetten, op de juiste plek. Ondertussen zelf door een boekje bladeren. Mensen uit de samenleving komen daar ook en er is ruimte voor een ‘praatje’. Hier ben je meer dan alleen cliënt.

Waar was de begeleiding?

Maar vanmorgen ging het anders. Ik kwam aan en er waren al drie andere cliënten. Maar er was geen begeleiding te zien. Vorige week was de locatie al noodgedwongen dicht vanwege personeelstekort, maar vandaag was daar niks over verteld. Waar was de begeleiding? De andere cliënten zaten gelaten en staarden voor zich uit. Zij komen semi zelfstandig naar deze locatie, in de veronderstelling dat er begeleiding is. Maar die was er nu niet.

Ik kon niet weg

Ik was er wel en als enige in staat om na te denken én een telefoon te gebruiken, dus begon ik met een rondje bellen. In verband met epilepsie heeft onze dochter altijd een medicatie etui bij haar in de kluis liggen. Kluisnummer en code delen we in een whatsapp groep met begeleiders. Ik had dus een aantal nummers die ik kon bellen. Mijn eigen afspraak moest ik annuleren. Ik kon immers niet weg.

Ik kreeg geen gehoor of ik kreeg de voicemail. Dat is bijzonder. En ook tamelijk potentieel gevaarlijk. Al deze cliënten zonder begeleiding…

Potentieel gevaarlijk

Eindelijk kreeg ik iemand te pakken. Ja, er zou een flexwerker moeten zijn. Maar die stond op een verkeerde locatie. Is het dan een bekende? Nee, ze had hier nog niet eerder gewerkt. Oké…

Maar de persoon die ik sprak aan de lijn was wel een bekende begeleider en die zou ook komen. Over circa een kwartier zou hij er zijn. Het was alleen wel zijn vrije dag. Superfijn deze betrokkenheid!

De flexwerker kwam ook. Na een half uur. Een onzekere jonge dame die de weg niet kende, de locatie niet kende, het programma niet kende, de cliënten niet kende en het draaiboek nog niet had gelezen. En ook nog geen appje had gehad met het kluisnummer en code van de medicijnen. Oei.

Moeder van een kwetsbaar kind

Daar stond ik. Moeder van een zeer kwetsbaar kind. Een moeder die hulp kan en durft te vragen. Die zo graag wil geloven dat als er voortgang van passende zorg beloofd wordt er dan ook altijd passende zorg is. Die zo graag wil geloven dat mantelzorg vrijwillig is. Die zo graag wil geloven dat het een kwestie is van ‘je moet het wel willen loslaten he’. Die zo graag wil geloven dat je met een persoonsgebonden budget en Zorg in Natura de zorg echt kan regelen.

Steeds weer word ik met de neus op de feiten gedrukt: Doorlopend passende zorg leveren kan niet.

Een gat tussen beleid en realiteit

De realiteit is; niet alles is te fixen of kan ondervangen worden met een geweldig beleidsplan. Mantelzorgers lopen stuk op het gat dat zit tussen het beleidsplan en de realiteit.

Waar ik nu benieuwd naar ben is hoe beleidsmakers deze realiteit van het gat kunnen integreren in het plan. Hoe essentieel is de mantelzorger? Weet de beleidsmaker dat ook?

Ik ben Olivia
Ik ben Olivia. Samen met mijn man heb ik drie kinderen waarvan twee dochters een zeldzame progressieve en niet te genezen of te behandelen stofwisselingsziekte hebben. Dit uit zich onder andere in kinderdementie, epilepsie en verstandelijke beperkingen, waardoor zij 24/7 intensieve begeleiding en zorg nodig hebben. Zij gaan naar dagbestedingslocaties en eens in de maand naar een logeerhuis. Dagelijks ben ik bezig met de zorg passend te maken en vooruit te kijken wat er aan nieuwe aanpassingen nodig zijn. Ik schrijf om anderen te inspireren, een lach te ontlokken en te ontroeren. Oftewel; een idee te geven wat mantelzorgen in onze situatie zoal inhoudt. (Olivia is een pseudoniem)