Onze oudste dochter heeft een progressieve stofwisselingsziekte. Ze is nu in de fase dat haar ziekteproces heel snel gaat en we steeds sneller de zorg moeten opschalen.

Inmiddels gebruikt ze een prikkelverzachtend medicijn, een medicijn om epileptische aanvallen in te dammen, een anti depressiva want alle dagen waren zo droevig en somber zonder dat ze zelf nog woorden had om ze te kunnen duiden.

Trigger

Nu waren we in de volgende fase beland. Vanuit verwarring door dementie en het niet meer kunnen overzien kwam een vaste vertrouwde begeleider haar ophalen van de dagbesteding om naar huis te gaan. Er is toen iets gebeurd waardoor ze haar begeleider heeft geduwd en vastgreep waardoor een voorbijganger onze dochter van de begeleider moest aftrekken. Zeer traumatisch voor alle betrokkenen. Wat er precies is gebeurd staat op beveiligingsbeelden maar die mag ik als ‘burger’ alleen maar zien als ik bij de politie langsga en de beelden laat vorderen. Gedoe. De bedoeling was namelijk achterhalen of er een trigger was of dat er intern bij onze dochter iets versnelde waardoor we medicatie moesten bijstellen.

Niemand aanwezig

Ik kreeg een mondeling verslag van de beveiliging die overigens zeer behulpzaam waren maar zich moesten houden aan protocollen. De volgende dag was er weer een incident dus het bleek al snel dat het iets intern bij onze dochter was. De arts was niet bereikbaar. Niet per telefoon, niet per e-mail. Het noodnummer bellen en de hoorn werd erop gegooid en bij de volgende keer proberen werd er doodleuk gezegd dat er nu niemand aanwezig was omdat de artsen op training waren.

Wie o wie kon mij helpen met know how van de specifieke ziekte die onze dochters hebben. Wie kon medicatie voorschrijven. De volgende dag was het weer raak en verlangden we naar een middel waarmee we haar even tot rust laten komen. We hadden dus behoefte aan prikkelverzachtend middel.
Door de specifieke aandoening is er onvoldoende kennis breed beschikbaar. We zijn dus afhankelijk van een aantal personen die het wel weten. Maar zij zijn zo schaars verspreid dat we vaker niemand dan wel iemand te pakken krijgen. De dag erna was het weer raak. Haar voortand brak toen ook af.

Protocollen en maatwerk

Ik begrijp dat er protocollen zijn. Ik begrijp ook dat men niet zomaar van een protocol mag afwijken. Ik begrijp dat die protocollen werken voor zo’n 80% van de populatie. Voor de overige 20% geldt dat zij buiten de boot vallen. Ik vergelijk het weleens met een box, een vierkant. In dat vierkant past zo’n 80%. De overige 20% zit rondom die box. Die hebben maar 1 ding gemeenschappelijk en dat is dat ze niet in die box zitten. Verder verschillen ze ongelooflijk veel van elkaar. Sommigen links, sommigen rechts, boven, onder. Daar is geen lijn op te trekken. Die 20% heeft maatwerk nodig. Grens, wet en domein overstijgend. Het protocol slaat niet op die 20% en werkt eerder tegen hen dan dat het helpend is. Juist voor deze specifieke groep zouden er meer maatwerk mogelijkheden moeten zijn.

Herken je dit?

Liefs, Olivia