De discussie over wat goed leven is mag wat mij betreft volop gevoerd worden. Wel met medeneming van veel verschillende partijen. Het zou bijvoorbeeld niet moeten zijn dat de ene partij voor een ander bepaalt wat er goed is als degene die het betreft daar misschien een heel ander beeld bij heeft.

In ons geval gaat het over onze twee meiden. Ongeneeslijk ziek en een progressief beloop. 24/7 intensieve zorg en intensieve begeleiding nodig. Eén op één begeleiding.

We weten dat onze meiden hieraan komen te overlijden. We weten uiteraard niet wanneer. Die glazen bol hebben we geen van allen. We weten wel welk beloop deze rotziekte globaal heeft. Uitval van steeds meer processen in een versnellend tempo. De lichamelijke achteruitgang heeft ook direct effect op de geest. Immers, denken maakt ook dat er gepland kan worden, herinnerd kan worden, een bepaalde zelfstandigheid gecreëerd kan worden.

Een glimlach

Onze meiden zijn zo afhankelijk van anderen om überhaupt te kunnen leven. Om de dag door te komen. Daar is personeel voor nodig. Als de beperkte hoeveelheid personeel al passend is, is het daarna een kunst om ook een glimlach tevoorschijn te toveren. Wie kan en neemt de tijd om onze meiden goed genoeg te leren kennen, om te weten wat er nodig is om die lach tevoorschijn te toveren?

We hebben daarom in de rapportage een vraag opgenomen om te monitoren of de begeleiding passend is enerzijds en het beloop te zien in het ziekteproces anderzijds.

Die vraag is: heeft dochterlief vandaag gelachen?

Voor ons als ouders is dat een punt die een lijn vormt in de tijd. Zitten we nog op de lijn van goed leven? Niet gelachen vraagt om een andere discussie.

En jij? Heb jij vandaag een glimlach op je gezicht gehad?