Ik zie aan je ogen dat je wat wilt zeggen. Het volgende moment heeft de mist je woorden alweer meegenomen. Waar je voorheen kletsend door het leven ging en graag wilde vertellen en schrijven, is er wat veranderd door die stomme rotziekte.

Weggeroofde woorden

Je komt vanmorgen met een licht huppeltje en blije ogen naar me toe gelopen. Je lichaam straalt uit dat je graag iets wilt vertellen. Maar met de adem die je neemt om te beginnen, je mond al opengaat voor het eerste woordje, komt de mist op en heeft zo je woorden alweer weggeroofd. Ineens is je hele lijf een en al vraag. Je zegt dat je het niet meer weet.

En die woorden: ‘ik weet het niet meer’. Zijn zo tragisch, zo kenmerkend voor deze fase.

Kleurplaat

Graag wil ik zeggen dat het niet geeft hoor. Of ik probeer te raden naar wat je wilde zeggen. Maar alles wat aandacht geeft aan wat er was, maar nu niet meer is, wekt alleen maar verdriet, boosheid en verwarring op. Dus wat ik graag wil doen, slik ik in en vraag je of we samen een kleurplaat gaan uitkiezen. Misschien iets van een bloem?

Positief afleiden

Een voorzichtige glimlach breekt door. We kiezen een mooie kleurplaat uit. Positief afleiden is weer gelukt. Ik word er steeds beter in. De rest van de gezinsleden ook.

Zelfs zusje dat ook deze rotziekte heeft. De wolk mist zit nog niet in haar hoofd. Zal ze nog kunnen bedenken dat zij dat later ook krijgt? Waarschijnlijk niet. Dat besef is zij al kwijt.

Langzaam wordt de wereld kleiner en stiller. En dan ineens is kort de mist weg en breekt het licht door in haar ogen. Die momenten zijn een kleinood geworden. Kleine schitteringen, gekoesterd en soms met een foto vastgelegd.