Zo voelt het. Er is geen juiste keuze of een goede keuze of fijne keuze. Er is niets te kiezen. Hoe kun je tussen kinderen onderling kiezen en hun levens, hun belang. Mijn eigen leven. Ons gezin uit elkaar gerukt door ziekte. Hoe is het mogelijk dat je als moeder je kind moet afstaan. Dit is ons verdriet, rauw en tot op het bot intens verdrietig.

En ja, dit is in Nederland.

Het monster van dementie

Haar thuis houden of uit huis laten gaan is allebei verlies, is lijden. Zowel zij als wij gaan er op achteruit. Hoe dan ook. Thuis blijven brengt hartverscheurende situaties met zich mee. Weglopen, onveilige situaties. Spullen pakken die niet van haar zijn en meenemen. De verwarring, de boosheid. Het letterlijk wegduwen van mensen die van haar houden. Het stikken in eten. Niet meer willen en kunnen eten. ‘S nachts dwalen en iedereen wakker houden. Elke inspanning ten spijt, elk uitje al vergeten terwijl je nog bezig bent. Foto’s maken, vasthouden, knuffelen wat er te knuffelen valt om vervolgens keihard te worden weggeduwd. Loslaten, vasthouden. De grote onmacht. Het MONSTER van DEMENTIE.

Niet voor haar

Thuis hebben we nog twee kinderen. Een met dezelfde progressieve stofwisselingsziekte, die binnenkort ook jeugddementie zal ontwikkelen. Uit huis gaan biedt haar geen verbetering. In Nederland zijn we niet ingesteld op gecombineerde vraagstukken van epilepsie, verstandelijke beperking en jeugddementie ineen. Je komt of op een (Zeer) Ernstig Meervoudig Beperkte woning of je komt op een woning met ouderen en dementie gerelateerde problematiek. Geen van beide is passend. Niet voor haar. Omdat ze niet in die specifieke categorie valt maar ook kan lopen en nog een bepaald bewustzijn heeft.

Er is 1 op 1 begeleiding nodig. Dat kan niet geboden worden.

Elke overgang een achteruitgang

Na 5 jaren zoeken en bezoeken, wensen en behoeften naar beneden bijstellen en steeds minder verwachtingen en hoop is er nu een plekje. Waar we voorzichtig naar kijken als mogelijke optie. Wat we onderzoeken. Zij doen ook onderzoek. Kunnen zij bieden wat onze dochter nodig heeft? En nodig gaat hebben? Haar ziekte maakt namelijk dat er steeds meer zorg nodig is. Wij zullen moeten aanvaarden dat elke overgang een achteruitgang teweegbrengt. Dat als zij daar daadwerkelijk komt te wonen dat voor ons allemaal met gevoelens van verdriet gepaard gaat. Aanvaarden dat er geen 1 op 1 zorg mogelijk is en dat er incidenten zullen komen. Die als een katalysator werken in haar ziekte proces. Waar geen medicijn en geen behandeling tegen opgewassen is en wat een versnelling in achteruitgang is. En dat we ondertussen soort van blij mogen/moeten zijn met de woning die nu beschikbaar is.

Gaan we onze dochter afstaan? Aan handen die haar niet kennen? Aan ogen die haar niet non verbaal kunnen lezen. Die niet weten wat wel en wat vooral niet werkt? Zijn zij ook zo betrokken en liefdevol?

Stap voor stap, dag voor dag. We gaan het meemaken.