Blog van Olivia

Kinderdementie, frustratie en zinloosheid

Vanochtend ben ik zo verdrietig en boos geworden. En dat ging gepaard met veel gevoel van zinloosheid. Zinloos over wat ik allemaal doe en regel. Wat heeft het voor zin als ik daar zoveel weerstand en ontevredenheid voor terugkrijg.

Regel- en zorgwerk

Dit gebeurt wel vaker. Een groot deel van mijn regel- en zorgwerk gaat gepaard met frustratie, onbegrip en gevoel van zinloosheid. En vaak kan ik het ombuigen of positief afleiden. Maar soms is het mij ook te gortig. Al die boosheid die over mij wordt uitgestort. Dan wil ik ook wel eens gooien en schreeuwen en van me afbijten.

En dan denk ik weer; ‘het komt door die stomme rotziekte’.

Stomme rotziekte

Die stomme rotziekte maakt dat onze dochter ook dementie heeft gekregen. En dat bouwt zich steeds verder op. Vanochtend werd weer duidelijk dat we zijn opgeschoven naar de volgende fase. Nog minder besef van tijd en ruimte en realiteitszin. Terug naar de kindertijdherinneringen en dat gaat gepaard met heel boos, heel blij, heel verdrietig en heel hyper. Een jongvolwassen vrouw, huppelend en zingend als een blije peuter en net zo boos als een tweejarige peuter die alleen maar nee kan zeggen.

Grenzen

Het is dus ook zo zinloos om boos te worden. Het voelt oneerlijk naar mijn dochter. Zij kan er toch niks aan doen? Maar het allemaal maar over me heen laten komen, het allemaal maar te slikken kent ook zijn grenzen.

Kwaliteit van leven

We hebben eerder al medicatie gekregen om die heftigheid wat in te dammen. Met als gevolg een rits aan bijwerkingen. Elke keer is het weer afwegen en naar beneden afschalen. Wat kunnen we nog aan. Hoe opgerekt moet ons incasseringsvermogen worden? Hoe ver demp je een stemming? Iets met kwaliteit van leven of zo.

Dempen?

We weten dat deze ziekte uiteindelijk al het eigen weg rooft. Ze zal uiteindelijk niet meer weten wie haar vader, moeder, broer en zus zijn. Moeten we dan nu al de boel platslaan? Dempen tot niveau nul?

Nu weet ze nog wie ik ben. En ze klampt zich aan me vast. Ik ben haar anker en haar houvast. En tegelijkertijd de stomme moeder waardoor zij geen leuk leven heeft en dat ze wel andere ouders wil hebben…

Is goed lieverd, ik zal ernaar kijken.

Ik ben Olivia
Ik ben Olivia. Samen met mijn man heb ik drie kinderen waarvan twee dochters een zeldzame progressieve en niet te genezen of te behandelen stofwisselingsziekte hebben. Dit uit zich onder andere in kinderdementie, epilepsie en verstandelijke beperkingen, waardoor zij 24/7 intensieve begeleiding en zorg nodig hebben. Zij gaan naar dagbestedingslocaties en eens in de maand naar een logeerhuis. Dagelijks ben ik bezig met de zorg passend te maken en vooruit te kijken wat er aan nieuwe aanpassingen nodig zijn. Ik schrijf om anderen te inspireren, een lach te ontlokken en te ontroeren. Oftewel; een idee te geven wat mantelzorgen in onze situatie zoal inhoudt. (Olivia is een pseudoniem)