‘De diagnose Downsyndroom slaat in als een bom, maar dan heb je het ergste ook wel gehad.’ Het is een bekende uitspraak van ouders van kinderen met Downsyndroom. Bij ons sloeg de diagnose ook in als een bom, maar daarmee hadden we niet het ergste gehad.

Bellen in de voorraadkast

Wat ik veel erger vind is het uitzoeken en regelen van de zorg. Het kost zoveel tijd en energie dat ik mijn invulling van het leven en eigen ambities flink moest aanpassen. Ik herinner me hoe ik twee jaar lang uren in de voorraadkast van mijn toenmalige werkgever met de gemeente stond te bellen. Het was inmiddels duidelijk dat Anna niet zelfstandig zou gaan lopen en dat ons huis deels moest worden aangepast. De gemeente (Wmo) bood in eerste instantie als optie dat wij moesten verhuizen naar een sociale huurwoning.

Koopwoning rijker, baan armer

Na twee jaar regelwerk was gelukkig onze eigen koopwoning een aanpassing rijker en ik helaas een baan armer. Misschien omdat ik in dezelfde voorraadkast ook de Wet langdurige zorg (Wlz) aanvraag en administratie deed, een orthopedagogisch dagcentrum uitzocht, bewijs voor een spraakcomputer aanleverde en de taxi, de rolstoel, spalken, aangepaste stoel, vernevelaar, medicatie, fietshulpmiddel en een rollator regelde. Ziekenhuis afspraken en onderzoeken planden we, voor zover dat lukte, tijdens vrije dagen en vakanties.

10 jaar verder

We zijn inmiddels 10 jaar verder. Dit keer sta ik niet in de voorraadkast met de gemeente te bellen, maar zit ik thuis aan het bureautje op Anna’s aangepaste slaapkamer. Anna zit tevreden hummend in haar bedbox. We zijn een crowdfunding gestart voor de aanschaf van een hogere rolstoelbus. Anna bleek ineens een stuk hoger te zitten in haar nieuwe rolstoel waardoor ze niet meer in onze rolstoelbus past. De gemeente wil de aanpassingen in een nieuwe hogere bus vergoeden, maar stelt als voorwaarde dat de bus niet ouder dan zeven jaar mag zijn. Relatief jonge tweedehands rolstoelbussen waar ons gezin in past en waar we Anna in kunnen verschonen, zijn ongeveer vier keer zo prijzig dan een normale gezinsauto.

‘Je zou ook een crowdfunding kunnen overwegen’ hoor ik de medewerker van de gemeente zeggen. ‘Dat is precies waarvoor ik bel’ antwoord ik. Ik kijk naar een grote cheque die de klas van Mees, Anna’s broertje, heeft gemaakt: “€ 118,45 opbrengst kunstverkoop groep 3 voor een rolstoelbus”.

‘We willen graag in gesprek om te kijken welke oplossingen er nog meer zijn.’

‘Taxivergoeding is een mogelijkheid’ antwoord de medewerkster. ‘Of een leen rolstoelbus, daarvan zijn de kosten…’ ‘Maar hoe kunnen we dan als gezin op pad?’ Val ik haar in de rede. ‘We hadden normaal gesproken toch ook gewoon een gezinsauto aangeschaft?’

Bommen ontmantelen

‘De diagnose Downsyndroom slaat in als bom, maar dan heb je het ergste ook wel gehad.’ Zou dat ook voor Anna gelden als de wereld om ons heen beter was ingericht voor mensen zoals zij? Zouden we dan ook het ergste hebben gehad na het horen van de diagnose? Ik ben benieuwd hoeveel bommen we daarvoor nog moeten ontmantelen.

——–

Stop de #Regelkolder, teken de petitie.