Al bladerend door een fotoboek uit 2013 stuit ik op een foto van Anna Sophie, tien dagen na de bevalling. Als ik een titel aan deze foto zou geven dan is dat: in rouw. Herinneringen aan dit moment, zijn levensecht. Wekenlang dwaalde ik rond in een onbekende wereld van verslagenheid, angst of ze het zou overleven, boosheid en ontkenning. Ik nam afscheid van een verwachting. En rouwde om het levend verlies in mijn armen.

Ach, stel je niet zo aan. Hoezo levend verlies. Rouwen omdat mijn kind gehandicapt is en anders is dan verwacht? Doe niet zo negatief en dramatisch. Ik heb een kind gekregen! Niet te lang stil blijven staan, gewoon doorgaan!

Dus dat deden we. Doorgaan. Zonder stil te staan. Volledig in de regelstand jakkerden we voort in de wereld van zorg. Het gevoel van rouw om levend verlies -een term die bedacht is door Dr. Manu Keirse, hoogleraar verliesverwerking- lieten we achter in het ziekenhuis. Daar hadden we immers na de geboorte van Anna Sophie, maanden de tijd gehad voor de rouwfases: ontkenning, woede, verdriet en acceptatie.

En toch, eenmaal thuis, kwam het gevoel terug. Net als in de winter van 2016. En afgelopen zomer.

Anders dan bij rouwen om een verloren dierbare door overlijden, bleven bepaalde facetten van rouw af en toe en in alle hevigheid terugkomen in ons leven. Snoeiharde confrontaties en afscheid nemen van verwachtingen.

Anna Sophie die niet naar school ging, haar leeftijdsgenoten wel. De logopedisten die vertelden dat Anna Sophie nooit zou leren praten. De revalidatiearts die haar handtekening zette onder het dossier waarin stond geschreven dat Anna nooit zou lopen. Flauwe grappen van specialisten aan de keukentafel met Anna Sophie op schoot: ‘Bij Anna moet er een kudde olifanten voorbij lopen, voordat ze eindelijk reactie geeft.. hahaha’. Wauw, de dames hadden toevallig allemaal de Vijf Olifanten e-methode gevolgd voor 253 euro.

Jullie hebben het zo snel een plek weten te geven en het geaccepteerd. Jullie kunnen dit hè, daarom heeft ze jullie ook gekozen. Oh? Heb je het nog niet verwerkt en geaccepteerd dan?

Het gaat helemaal niet om accepteren, loslaten, berusting of nog erger: het een plaatsje kunnen geven. Bij levend verlies, een term die ik overigens iets te hysterisch vind, gaat het om terugkerende rouw. Het leven verloopt anders dan bij anderen en anders dan verwacht. Voor elke ouder een onbekend pad. Maar ook een heel persoonlijk pad en voor niemand gelijk.

Rouw. Verlies van verwachting en rouwen om levend verlies. Iedereen krijgt er wel een keer mee te maken. En iedereen rouwt anders. Maar vandaag de dag lijkt het soms alsof rouwen niet mag. Of jawel, het mag wel, maar liever niet te lang. Duurt het wel te lang? Dan graag een antidepresivaatje erin. En o ja, al dat verdriet ook een beetje binnenkamers houden graag.

Ik duik snel in mijn boodschappenbriefje wanneer ik in de supermarkt de buurvrouw van verderop met kanker zie lopen. Kan ik mijn collega feliciteren die is bevallen van een zwaar gehandicapt kind? En mijn zwager die 6 jaar geleden zijn vader verloor? Hij is er toch zeker nu wel overheen? Die vriendin die alwéér depressief is. En o ja, mijn schoonzus die voor de derde keer in vijf jaar tijd haar droombaan verliest. Tja lullig, maar wat moet je er verder ook over zeggen.

Herkenbaar? Ik deel dit verhaal omdat ik hoop op meer erkenning voor rouw door verlies van verwachtingen (levend verlies). Geen medelijden of een troep klaagvrouwen voor de deur. Gewoon erkenning en “er zijn”. Niet alleen voor elkaar als vrienden, familie en collega’s. Ook hoop ik op meer erkenning voor dit thema van de (zorg)specialist.

Nobody said it was easy!