Ik vraag me wel eens af waarom ik deze blogs schrijf. Wie zit er nou te wachten op mijn verhaal? Maar onlangs maakte ik iets mee waardoor ik begreep hoe belangrijk het is om jouw verhaal te vertellen, wanneer je dat kan.

Ik ben mantelzorger van mijn man die als gevolg van verschillende complicaties van een te laat ontdekte Diabetes Type 1 nu chronisch ziek is. Het meest last heeft hij van de polyneuropathie, die maakt dat hij dag in dag uit pijn heeft, niet kan lopen en heel weinig energie heeft. Dat hij ook diabetes type 1 heeft en retinopathie, een aandoening aan de ogen, lijkt ondergeschikt. Maar helaas zijn die zaken helemaal niet ondergeschikt.

Altijd een oogje in het zeil houden

Gisteren heeft Paul een ingrijpende oogoperatie gehad. We moesten voor dag en dauw opstaan om op tijd in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen te zijn. Daar werkt een van Europa’s beste oogchirurgen. Een spannende operatie en een inspannende dag.

Vanochtend gingen we bij Pauls eigen oogarts even terug voor controle. Het geopereerde oog zag er goed uit en herstelt goed. ‘Kan je ook mijn linkeroog even bekijken?’, vroeg Paul. Want hij had het idee dat dat oog ook slechter was geworden.
En ja hoor, ook links was het weer heel onrustig. Zo erg zelfs dat de oogarts hem meteen inplande voor een spoedbehandeling. En zo waren we ook vandaag weer een paar uur zoet.

Ook was zijn diabetes compleet van slag door de operatie en de narcose, waardoor hij zelfs ’s nachts nog bezig was geweest om zijn waardes omlaag te krijgen.

We kunnen nooit even de focus leggen op 1 van de ziektes, altijd moet je een oogje in het zeil houden op alle andere aandoeningen.

Stichting DON

Onlangs hebben Paul en ik een filmcrew over de vloer gehad. Een geluidsman, een cameraman, een fotograaf, een interviewer…. we hadden het hele huis vol. Zij hebben een film gemaakt van ons verhaal. En dat was super heftig om te doen.
Meestal vertellen wij over hoe we, ondanks alles, toch genieten van het leven en gelukkig zijn. Maar dit keer moesten we vertellen hoe heftig de gevolgen van diabetes type 1 kunnen zijn. Want deze stichting zamelt geld in voor onderzoek naar de genezing van diabetes type 1. Dus wilden zij juist vastleggen hoe destructief deze ziekte kan zijn. We moesten terug naar hoe het begon en wat we allemaal al hebben meegemaakt en ook onze emoties daarbij tonen. Ik kan je vertellen, we waren beide bekaf toen we klaar waren.

Toen we naderhand nog even stonden na te praten, zei ik dat ik het zo vreemd vind om mijn eigen verhaal te vertellen. Het voelt zo egoïstisch, want er zijn mensen die het veel erger hebben en wie zit er nou op mijn verhaal te wachten? Toen kreeg ik als antwoord: ‘Je vertelt niet alleen je eigen verhaal, maar het verhaal van heel veel andere mensen die zelf hun verhaal niet kunnen of durven te vertellen.’

Delen

Afgelopen weekend is het filmpje van Stichting DON online gekomen. Ik heb het niet alleen met vrienden gedeeld, maar ook de stoute schoenen aangetrokken en het op LinkedIn gezet. En daar krijg ik de prachtigste reacties. Mensen beseffen zich pas door zo’n verhaal hoe een ziekte kan ingrijpen op je dagelijks leven. En hopelijk levert het geld op voor Stichting DON om bij te dragen aan het onderzoek.

Mijn werkgever weet vanaf het begin wat Paul heeft, ik ben daar altijd open over geweest. En dat helpt. We plannen de meeste medische zaken met Paul op mijn vrije dag en ik zorg dat het zo min mogelijk mijn werk in de weg zit. Maar soms lukt dat niet. Gisteren mocht ik voor de operatie van mijn werkgever een dag calamiteitenverlof opnemen. En na het slechte nieuws van vanmorgen zat ik er even helemaal doorheen. Het staat ook nooit stil. Dus heb ik een extra dag verlof genomen. En ook dat begrijpen mijn werkgever en collega’s.

Kortom – Je verhaal delen kan jezelf maar ook anderen zo enorm veel helpen! Jouw verhaal mag er zijn! Ik hoop dat het jou ook lukt om jouw verhaal te delen. Met je werkgever en collega’s, met vrienden en familie, met mede-mantelzorgers en zo vele anderen.

Bekijk ons filmpje