Na bijna elf jaar intensieve zorg voor en rondom Anna realiseer ik me dat ons formele (zorg)netwerk met zorgprofessionals, artsen, specialisten en pgb-ers thuis haast groter én beter georganiseerd is dan ons informele sociale netwerk. Waar ging het ‘mis’ of is dit een logisch gevolg van jaren intensief zorgen?

Het sociale netwerk als vangnet

Door de veranderingen in de zorg, wordt het hebben van een sociaal netwerk – familie, vrienden, buren – steeds belangrijker. De gemeentelijke en landelijke politiek zien het sociale netwerk ook als een vangnet voor de tekorten in de zorg. Daar zit best een uitdaging, want hoe vaak doe je een beroep op het sociale netwerk als de vraag om hulp altijd eenzijdig is? Tijd om iets terug te doen of überhaupt de vriendschappen warm te houden kost voor de meeste zorg intensieve gezinnen te veel energie. Hoe gezellig, fijn en belangrijk vriendschappen ook zijn, veel zorg intensieve gezinnen hebben amper fysieke- of mentale ruimte. En soms zijn de werelden gewoon te verschillend of is er sprake van onbegrip waardoor contacten geen stand houden.

Verschillende werelden

De werelden van reguliere- en zorg intensieve gezinnen zijn soms zo verschillend dat het best een uitdaging is om verbinding te houden met elkaar. Waar onze vrienden en familie met ‘gezonde’ kinderen langzaam uit de tropentijden kruipen, blijven wij altijd in de tropen hangen en neemt de zorg en administratie met de jaren juist toe. De puber van onze vrienden blijft gerust een uur alleen thuis, voor Anna zullen we altijd professionele zorg moeten organiseren zodra we een voet buiten de deur willen zetten.

Onbegrip: Anna zou ‘onze eigen schuld’ zijn

Soms heb je als zorg intensief gezin te maken met onbegrip uit de sociale omgeving, waardoor relaties geen stand houden. Ik herinner me opmerkingen van familieleden die vonden dat Anna ‘onze eigen schuld’ was omdat we tijdens de zwangerschap in 2013 niet voor een uitgebreide prenatale screening hebben gekozen. We zouden beter af zijn als we Anna hadden laten aborteren of in een instelling zouden plaatsen. Andere familieleden vonden dat we beperkingen zagen die er eigenlijk niet waren. Het viel allemaal wel mee.

Ook onze eigen emotionele achtbaan en rouw die vooral in de begin jaren elke dag in alle hevigheid aanwezig was, kwam niet altijd even goed aan in onze vriendengroepen. En logisch: we waren aanvankelijk allemaal zorgeloze feestende twintigers.

De sneltrein

Uiteindelijk gingen we ons eigen weg. We stapten in een sneltrein die niemand volgde. We raasden door het land langs artsen en specialisten. Een paar keer glipte Anna haast uit onze handen. Maar ze bleef en we hervormden ons eigen leven rondom de beperkingen van Anna. Slechts een handjevol mensen hield ons staande en stapte in onze belevingswereld en wij in die van hun.

Er ontstaat meer ruimte

We zitten bijna elf jaar in dezelfde sneltrein die langzaam in vaart mindert. We kennen inmiddels de wereld van zorg, die we voor Anna op een professionele formele manier hebben georganiseerd. Af en toe worden we teruggeworpen naar een overlevingsstand of vragen de aanhoudende gevoelens van rouw even onze aandacht.

Maar er ontstaat ook ruimte om contacten aan te halen. Niet zozeer als een vangnet voor de tekorten in de zorg – zoals de politiek het misschien graag ziet- maar omdat er eindelijk iets meer ruimte ontstaat voor een welkome afleiding, ontspanning en gezelligheid. Om dit te realiseren zullen we onze sneltrein nog verder moeten afremmen en ook vaker onze zorg(en) én toekomstdromen delen.

Niet omdat het moet, maar omdat samen dragen en dromen het leven zoveel makkelijker en leuker maakt. Niet voor niets is de slogan van onze stichting: De reis maak je zelf, maar niet alleen.