Vanochtend realiseerde ik me weer hoe ontzettend lastig het is om mantelzorgtaken met werk en eigen ambitie te combineren. Er was een kleine druppel die de hele emmer onverwachts deed overlopen.

Ik zorg met alle liefde van de wereld voor onze dochter Anna die een ernstig meervoudige beperking heeft. Maar soms ben ik de zorg voor haar – waar mijn leven grotendeels om draait – echt wel zat. Dan heb ik het niet eens over de fysieke zorg, maar vooral over het regelen en faciliteren van de zorg waar je als ouder verantwoordelijk voor bent.

De hele ‘Anna b.v.’ bij elkaar kost ontzettend veel tijd en energie. Als dat toch eens anders kon?
Een andere zorgmoeder schreef onlangs heel terecht dat veel mensen niet beseffen dat je als zorgouder niet te veel hooi op je vork ‘neemt’, maar te veel hooi op je vork ‘krijgt!’

Deze vork met hooi kostte me in het verleden al een aantal keer mijn baan. En ook vanochtend werd weer duidelijk hoe ontzettend lastig (mantel)zorgtaken met werk te combineren is. Ik ben inmiddels zelfstandige en vrijwilliger en stond op het punt om op werkbezoek te gaan, toen de fysiotherapeut belde dat ik op hetzelfde moment bij een afspraak moest zijn.

Wat nu? Moest ik dan voor de zoveelste keer een (werk)afspraak afzeggen? Of dan maar geen grotere spalken voor Anna? Dat laatste is niet mogelijk, Anna kan niet zonder spalken.

Een greep uit de hooiberg

Nu zijn het haar spalken, gisteren bleef ik thuis omdat ze ergens tussen acht en twee uur de aangepaste fiets zouden repareren. Uiteindelijk kwam niemand opdagen. Met een rondje bellen als gevolg.

Morgen zorg ik zelf de hele dag voor Anna die 24/7 intensieve zorg nodig heeft. Overmorgen gaan we naar speciaal oogheelkunde. De dag erop naar de VG arts in het ziekenhuis.

En door een fout bij het expertisecentrum waar Anna dagelijks naartoe gaat, moet ons budget met 20% verhoogd worden: of ik zelf wil uitzoeken of de meerzorg aanvraag op ZIN geen invloed heeft op het pgb budget waarmee we ook zorg inkopen. Het zorgkantoor wist geen antwoord op deze vraag. Dus liggen de aanvraag formulieren voor een clientondersteuner nog oningevuld op de keukentafel.

Het gesprek met de gemeente om uit te zoeken of de Wmo iets voor ons kunnen betekenen in het aanschaffen van een hogere rolstoelbus heeft namelijk voorrang.

Mantelzorg de spil van de zorg

‘Steeds vaker is niet de professionele zorgverlener, maar de mantelzorger de spil van de zorg.’ Kopte de Trouw onlangs. Voor ouders van zorgintensieve kinderen is dit altijd al zo geweest.

Ik vraag me steeds vaker af hoe je werk en eigen ambitie met levenslange (mantel)zorg kunt combineren. Tegelijkertijd stel ik me voor hoe fijn het zou zijn als iemand anders langdurig en zorg(domein) overstijgend alle extra taken zou kunnen overnemen. En in de ideale samenleving zou zelfs het hele systeem volledig zijn ingericht voor mensen met een functiebeperking en hun naasten.

In de utopische samenleving ben ik gewoon moeder zonder extra zorgtaken en zou ik weer meer gaan werken. Niet alleen omdat er in een utopische samenleving ook gewoon geld verdiend moet worden, maar vooral omdat het fijn is om als intensieve mantelzorger juist even iets anders te doen dan alleen maar zorg(gen) en regelen.

In het najaar mag ik hierover meepraten tijdens een rondetafelgesprek mantelzorg die de Commissie voor Sociale Zaken en Werkgelegenheid van de Tweede Kamer organiseert.