Blog van Olivia

Willen we onze zoon hier nu al mee confronteren?

Oké, de diagnose was helder. We dachten te weten wat we konden verwachten. Toen kwam de realiteit, en die was minder overzichtelijk. Want de praktijk bleek heel anders te voelen. 

Zoveel verdriet en onmacht 

De behandelend arts in het medisch centrum was bijzonder vriendelijk en heel goed benaderbaar. Ze hielp met aanvragen waar ze kon. Ook moedigde ze ons aan om onze zoon mee te nemen naar de afdeling. De afdeling waar zoveel gebrokenheid te zien was, waar wij ook nog niet aan gewend waren.  

De impact was groot. Al die levens en gezinnen. Het verdriet en de onmacht verzameld op één plek. Dat zagen wij en deinsden ervan terug. Wilden we onze zoon daar al mee confronteren? 

Levend verlies 

Ik luisterde een podcastserie over levend verlies (aanrader!) en ik las boeken van Manu Keirse (ook een aanrader!). En in die podcast werd een ‘zus van’ geïnterviewd, een brus. Zij gaf aan dat haar ouders haar te veel hadden weggehouden, van wat er met haar broer aan de hand was. Dit zette me wel aan het denken. 

‘Normaal’ opgroeien 

Aan de ene kant wil ik mijn zoon laten opgroeien zoals ‘normaal’. Zonder de ballast van twee zussen met een rotziekte. Aan de andere kant is ons gezin voor hem ‘zijn normaal’, ‘zijn referentiekader’. En daar zoek ik altijd een balans in. Waarin neem ik hem mee en waarin niet? En dat wordt grotendeels bepaald door zijn ontwikkeling en zijn leeftijd. 

Zoon wil ook mee 

In de voorbereiding op een dag in het ziekenhuis, had ik een fotoboekje gemaakt. Met een foto erbij van het ziekenhuis en de arts. En zoon vroeg of hij ook een keer mee mocht. Geïnteresseerd als hij is in het wat en waar zijn zussen zijn en mee te maken krijgen. 

Iets te kiezen 

Uiteindelijk kwam er iets tussen en ging hij niet mee. Maar het zette mij wel aan het denken.  Hem niet weg proberen te houden van het leven van zijn zussen, maar hem vragen wat hij zelf wil. En ja, afgebakende terreinen, waar hij ook echt wat van kon zeggen. Met zijn begrip, zijn ontwikkeling in mijn achterhoofd. Dat hij wel iets te kiezen had én dat kon overzien.  

Vakantie 

Ik vertelde hem het voorbeeld van op vakantie gaan. Welke informatie je als ouder aan een kind vertelt, hangt af van wat hij begrijpt en invloed op kan uitoefenen. Je valt een kind niet lastig met wat de kosten, de zoektocht of de administratieve handelingen die hierbij horen. Ook de checklist en paklijst deel je nog niet met hen. Je geeft ze kleine afgebakende stukjes die zij kunnen uitvoeren. 

Passend bij de leeftijd 

Zo is het ook met zoon. Ik vertelde dat er meer is. Dingen waar papa en mama over na moeten denken en regelen. Dat hij altijd alles mag vragen en dat ik zo goed mogelijk antwoord geef. Een antwoord dat past bij zijn ontwikkeling en leeftijd. En dat antwoord wordt steeds groter. Net zoals hijzelf steeds groter wordt. Hij wel. 

Dit is een blogserie waarin ik mijn overwegingen wat ik wel en niet vertel aan mijn zoon beschrijf. Dit was deel 2. Er komen er nog meer. 

Liefs, Olivia  

Lees deel 1 Wat vertel ik mijn zoon?

Ik ben Olivia
Ik ben Olivia. Samen met mijn man heb ik drie kinderen waarvan twee dochters een zeldzame progressieve en niet te genezen of te behandelen stofwisselingsziekte hebben. Dit uit zich onder andere in kinderdementie, epilepsie en verstandelijke beperkingen, waardoor zij 24/7 intensieve begeleiding en zorg nodig hebben. Zij gaan naar dagbestedingslocaties en eens in de maand naar een logeerhuis. Dagelijks ben ik bezig met de zorg passend te maken en vooruit te kijken wat er aan nieuwe aanpassingen nodig zijn. Ik schrijf om anderen te inspireren, een lach te ontlokken en te ontroeren. Oftewel; een idee te geven wat mantelzorgen in onze situatie zoal inhoudt. (Olivia is een pseudoniem)