Een ziekte verandert over het algemeen wat je kunt, maar niet wie je bent. Dat is in ieder geval zo met de ziekte van Paul. Zijn lichaam kan van alles niet meer, maar in zijn hoofd is er niks veranderd. En dat is ontzettend lastig.

Sommige dingen kun je accepteren en andere kun je oplossen. Veel moeilijker wordt het als de ziekte je raakt in je wezen, in je zijn. Als de dingen die je doet omdat je vindt dat dat hoort, omdat het bijvoorbeeld netjes is, of gastvrij, als die niet meer lukken, dan is dat niet een kwestie van aanpassen of accepteren.

Paul is een heel gastvrij persoon, dat zit in zijn aard. Hij ontvangt vrienden altijd met open armen en het mag ze aan niks ontbreken. Onze deur staat altijd open, het huis ziet er piekfijn uit. Als je langs komt, kom je ook binnen en eet je mee, gepland of ongepland. Een glas staat nooit leeg en een maag mag nooit knorren.

Maar als je hele lijf pijn doet en je bent moe van de pijn en van de medicijnen, zo moe dat je je ogen niet open kunt houden. Zo moe dat je stem kraakt als je praat en dat wat de ander zegt gewoon niet binnen komt. Dan kun je in je hoofd nog zo gastvrij willen zijn, maar dan lukt het gewoon niet. En hoe hard je ook beredeneert dat dat logisch is, dat anderen het heus wel snappen, dat zij het vooral voor jou heel vervelend vinden… toch doet het iets met je. Het raakt je in je hele wezen en je voelt je er gewoon slecht onder.

In zijn hoofd wil Paul dezelfde zijn die hij was voor hij ziek werd en ik wil hem daar graag bij helpen. Tegelijkertijd wil ik hem ervoor behoeden dat hij energie verspilt aan dingen die niet belangrijk zijn. Ik gun hem dat hij zijn kostbare energie kan inzetten voor alleen maar leuke dingen. Vrienden zien, eropuit trekken, de natuur in, de wereld zien, met mij op pad, lekker eten, dat soort dingen.

Dus als hij vlak voor dat het bezoek komt nog even het huis wil stofzuigen of nog even een speciaal biertje wil halen, dan zeg ik dat hij dat niet moet doen, om energie te besparen. Maar alles in hem zegt dat hij het wel wil doen. En ik kan ook niet al die dingen van hem overnemen, dat heb ik geprobeerd en dat leidde er toe dat ik overspannen werd.

Dus hoe doen we dat dan? Dat is continu een zoektocht. Ik betrap mezelf er regelmatig op dat ik als een soort moeder achter hem aan loop en hem tot rust maan. ‘Doe dat nou niet. Neem nou je rust. We hebben alles in huis. Het huis ziet er prima uit. Ga nou maar even liggen tot het bezoek komt.’ Maar dat is helemaal niet de rol die ik wil. En ondertussen kruipt bij hem het bloed waar het niet gaan kan. Dus als hij de dingen die hij bedacht heeft niet doet, dan heeft hij geen rust in zijn hoofd en ook dat kost energie.

Het is een rare balans, waar ook geen eenduidige oplossing voor is. Want ik wil dat hij zichzelf kan zijn. Maar als je een progressieve ziekte hebt, verandert er zoveel dat je soms ook even niet meer weet hoe die ‘zelf’ eruitziet.