Ik probeer aan het werk te blijven, maar dat wordt steeds moeilijker

Karin zorgt voor haar dochter.

'Onze dochter heeft vanaf de geboorte epilepsie en een verstandelijke beperking. Ze heeft 24-uurs zorg nodig en moet dag en nacht in de gaten gehouden worden. De (vooral nachtelijke) epileptische insulten zijn dusdanig dat medisch ingrijpen bijna altijd noodzakelijk is.


Intensieve zorgvraag

Vorig jaar heeft ze 5 maanden in een zorginstelling gewoond, omdat wij de zorg niet langer vol konden houden. Haar gezondheid en veiligheid waren echter zo in gevaar, dat we haar weer in huis hebben genomen. Geen enkele andere zorginstelling wil en/of kan haar plaatsen vanwege de intensieve zorgvraag en het tekort aan budget.

Man is full-time thuis

Mijn man neemt het grootst gedeelte van de zorg op zich en is full-time thuis. Ik probeer aan het werk te blijven, maar dit wordt steeds moeilijker, want:

  • de voortdurende beschikbaarheid en nachtelijke epilepsie is slopend
  • door jarenlange overbelasting krijgen mijn man en ik steeds meer lichamelijke klachten
  • het beheer van het pgb vraagt zoveel tijd omdat er voortdurend fouten gemaakt worden door alle betrokkenen
  • het pgb ontoereikend is (ieder jaar minder pgb, terwijl tarieven van zorgverleners omhoog gaan), daarom is er geen logeermogelijkheid voor haar
  • de aanvragen voor (her)indicatie en Meerzorg maanden in beslag nemen terwijl de zorg 24 uur per dag doorgaat
  • we hebben geen sociaal netwerk meer
  • familie durft vanwege de epilepsie niet op haar te passen

"Wat zwaar zeg!" "Knap dat jullie het volhouden!" "Als ik iets kan doen moet je bellen hoor!"

Geen keus

Hebben wij een keus? In dit geval geen enkele. Ons meisje blijft thuis. Die keus staat als een paal boven water.

Het is toch de bedoeling dat mensen zolang mogelijk thuis blijven wonen? Door de bezuinigingen en nieuwe regelgeving wordt dit voor mantelzorgers onmogelijk gemaakt.

Mantelval: Fenomeen dat mantelzorgers vaak geleidelijk aan steeds meer taken overnemen en zorg verlenen waardoor ook de belasting voor de mantelzorger gestaag toeneemt.'