Column van Ida Lesil, uitgesproken tijdens de landelijke bijeenkomst van Liefdevolle Plicht, Den Haag, 30 november 2023.

Ik ben Ida Lesil, 26 jaar geboren te Maastricht. Ik zit in mijn laatste jaar van de hbo-opleiding toegepaste psychologie, Fontys te Eindhoven. In dit laatste jaar ben ik bezig met mijn afstudeeronderzoek dat zich richt op het mentaal welbevinden van mantelzorgers met een Indische en/of Molukse achtergrond. Dit onderwerp ligt mij nauw aan het hart.

Zelf ben ik driekwart Moluks en een kwart Javaans. Mijn opa en oma van vaders kant zijn geboren in Tuhaha, Saparua. Mijn opa van moeders kant is geboren in Biloro, Buru en mijn oma in Ambarawa, Java. Mijn afkomst en het feit dat ik zelf mantelzorger ben voor mijn broertje, maken dat dit thema dicht bij mijn hart ligt.

Mijn rol als mantelzorger

Mijn 23-jarige broertje is geboren met het CASK-X genafwijking, bekend als het MICPCH-syndroom. Hierdoor is mijn broertje zorgbehoevend en is hij volledig afhankelijk van de zorg die binnen ons gezin verleend wordt met behulp van zijn twee persoonlijke begeleiders die doordeweeks komen. Uit persoonlijke ervaring kan ik delen dat ondanks de liefdevolle en gelukkige momenten mantelzorg ook lastig en zwaar is. Door de jaren heen is de zorg toegenomen, waardoor mijn verantwoordelijkheden ook zijn gegroeid.

Het was voor mij altijd een vanzelfsprekend om mijn broertje bij bepaalde dingen te helpen, want ik kende niet anders. Als de oudere zus, de ‘kakak’, help je immers altijd met de verzorging en het eten geven van je broertje, je ‘ade’. Dat is toch niet raar?

Naarmate ik ouder werd, begon ik me veel meer bewust te worden van onze situatie. De verwachtingen van mij groeiden, en ook al voelde het als vanzelfsprekend, de taken en verantwoordelijkheden werden groter. Naarmate mijn broertje ook ouder werd, werden ook zijn zorgvragen groter. Ik begon steeds meer de sociale verschillen met mijn vrienden op te merken. Het leek alsof mijn vrienden altijd de vrijheid hadden om af te spreken, terwijl ik vaak thuis nodig was. Soms moet ik, voordat ik ‘s avonds met vrienden uit kan gaan, eerst helpen met het poetsen van zijn tanden, zijn gezicht wassen en hem in zijn pyjama helpen, zodat ofwel mijn moeder of mijn stiefvader hem verder kunnen verzorgen voor het slapen gaan.

Bewustwording en ondersteuning

Naarmate ik ouder werd, werd ik me meer bewust van onze unieke gezinssituatie. De verschillen van onze situatie thuis en de wijze waarop ik de gezinssituaties bij anderen ervoer, zette me meer aan het denken. Ik ervaar op momenten een gevoel van eenzaamheid, alsof ik de enige ben die op deze manier voor een andere dierbare zorgt.

Dit veranderde toen ik in contact kwam met Steunpunt Mantelzorg Zuid. Via het steunpunt kwam ik in contact met andere jonge mantelzorgers. Daar leerde ik wat het begrip mantelzorg inhoudt, wat mantelzorger zijn in het algemeen inhoudt en dat er meerdere jongeren zijn die in een soortgelijke situatie zitten als ik.

Sindsdien ben ik mij meer gaan verdiepen in mantelzorg. Wat houdt het zorgen voor een ander in? Hoe gaan anderen daarmee om? Welke onderzoeken en organisaties zijn er nog meer?

Maar ook vragen over mijn persoonlijke situatie. Wat is relevant voor mijn eigen thuissituatie? Hoe kan ik er op lange termijn voor zorgen dat mijn broertje zo lang mogelijk thuis kan blijven wonen? Welke zorg en ondersteuning heb ik nodig om dit te verwezenlijken?

Bij deze vragen die ook ter sprake kwamen tijdens gesprekken met anderen, kwam ik erachter dat het eigenlijk niet zo vanzelfsprekend is dat ik dit als toekomstbeeld heb. Ik had het namelijk over studeren, op mezelf wonen en daarna terugkomen om samen te wonen met mijn broertje. Voornamelijk binnen Nederlandse families wordt er meer gesproken over speciale woonvormen of verzorgingstehuizen. Dit riep ook weer vragen bij mij op. Hoezo ben ik hierin anders? Het is toch normaal om iemand die zorg nodig heeft in huis te nemen? Dit heb ik namelijk binnen mijn familie veelal gezien. Toen mijn oma ziek was, heeft ze een lange tijd bij mijn tante gewoond. Mijn andere oma heeft tot aan haar overlijden in haar eigen huis gewoond met familieleden die elke dag bij haar bleven slapen. Zodoende heb ik tot op een bepaald moment niet anders gekend.

Afstudeeronderzoek

Op deze manier en in overleg met mijn moeder, Monique Biloro, besloot ik om mijn afstudeeronderzoek te richten op mantelzorg, voortkomend uit mijn persoonlijke ervaring en mijn interesse in onze familieachtergrond.

Ik wil bijdragen aan mijn gemeenschap door de ervaringen en behoeften van mantelzorgers met een Indische en/of Molukse achtergrond te onderzoeken. Mijn onderzoek wordt uitgevoerd bij de doelgroep van Stichting Pelita. Zij zijn bekend met de unieke uitdagingen waarmee deze specifieke groep mantelzorgers wordt geconfronteerd.
Het uiteindelijke doel van mijn onderzoek is het ontwikkelen van een interventie in samenwerking met de doelgroep en Stichting Pelita. Een interventie die gericht is op het ondersteunen van het mentaal welbevinden van mantelzorgers, zodat ze de zorg zo lang mogelijk kunnen volhouden.

Liefdevolle Plicht

Gedurende mijn vooronderzoek startte Stichting Pelita samen met MantelzorgNL en LSMO het project ‘Liefdevolle Plicht’. Tijdens dit project heb ik deel mogen nemen aan de bijeenkomsten die hebben plaatsgevonden in de drie pilotgemeenten Woerden, Wierden en Tilburg. Ik heb kennis kunnen maken met de mantelzorgers, inzichten opgedaan en mijn eigen ervaringen kunnen delen. Binnen deze drie gemeenten heb ik ook de kans gekregen om met een aantal mantelzorgers verder in gesprek te gaan.

In deze gesprekken werden er vele verhalen en ervaringen gedeeld. Op een laagdrempelige manier en in een informele setting zijn deze gesprekken verlopen. De mantelzorgers kregen daarbij de ruimte om zelf te kiezen wat ze wilden delen over hun eigen situatie. Tijdens hun verhalen, kreeg ik de kans om door te vragen.

Een onderwerp dat meermaals naar voren kwam, is dat het begrip ‘mantelzorg’ over het algemeen niet veel gebruikt wordt binnen de doelgroep, dat zorgen voor een naaste als vanzelfsprekend wordt ervaren, de zorgtaken die zij op zich nemen zowel als normaal en toch ook als zwaar ervaren worden.

Daarnaast wordt er geen hulp gevraagd, omdat men niet weer waar ze terecht kunnen. Geen hulp willen vragen, heeft er ook mee te maken dat de zorg gezien wordt als familiekwestie. In meerdere gevallen wil de zorgvrager geen hulp van buitenaf omdat die alleen eigen familieleden vertrouwt bij de verzorging. Hierdoor neemt de mantelzorger bijna alle taken op zich.

Ook wordt benoemd dat het vaak binnen de families lastig blijft om te communiceren over de zorg van de zorgbehoevende, maar ook om over de zorglasten te praten die de mantelzorgers ervaren. Dit betreft de zogenaamde zwijgcultuur waar de meesten van de doelgroep bekend mee zijn. En dat er vanuit schaamte niet gepraat wordt over de eigen gevoelens.

Een terugkerend thema is het willen behouden van de wijze van zorgen zoals de doelgroep kent en gewend is. Of dit ingegeven is door een culturele opvatting (traditie) of praktische gewoonte is niet altijd duidelijk.

Hulp vragen

Hierbij zijn er bepaalde punten aan bod gekomen die ook in verschillende onderzoeken bevestigd worden. Deze zijn niet alleen van toepassing op deze doelgroep, maar ook op andere mantelzorgers met een niet-westerse achtergrond. Bijvoorbeeld dat de gemeenschap van mantelzorgers met een niet-westerse achtergrond vaak niet bekend is met de term mantelzorg.
Zowel tijdens de bijeenkomsten als in de literatuur wordt vaak gesproken over de vanzelfsprekendheid van het zorgen voor een ander die als familie aanvoelt of familie is. Hulp vragen aan anderen of de zorg bespreekbaar maken met anderen blijft voor de doelgroep lastig. Dit blijft lastig, omdat het gevoelens van schaamte en schuld oproept bij de doelgroep.

Tot slot

Ik weet dat in mijn cultuur tradities, verhalen over vroeger en wijze levenslessen worden doorgegeven door erover te vertellen en te luisteren. Ik volg deze lijn in mijn onderzoek door het voeren van gesprekken met mantelzorgers. Door mijn eigen ervaringen en studie samen te voegen, wil ik mantelzorgers helpen die dagelijks te maken hebben met de uitdagingen van zorg en cultuur.

Dank u wel voor uw aandacht.