November 2004. Het eerste indicatiegesprek. Een lang gesprek met een ter zake deskundige mevrouw van het CIZ. Na een half uur was het de mevrouw duidelijk dat een pgb begeleiding voor mijn zoon, Joost, toen 32 jaar, een mogelijkheid was om zijn – en ons – leven weer op de rit te krijgen. Ze merkte op dat ze een indicatie ging afgeven voor 25, VIJFENTWINTIG, jaar. ‘Want het klinkt hard mevrouw maar uw verhaal gehoord hebbende is het zeker dat uw zoon behoort tot de categorie patiënten die levenslang ziek blijven.’ Ik was blij met haar beslissing. Hoopvol over een mogelijk beter leven voor Joost die tien tot twaalf uur begeleiding per week zou krijgen. Het pgb bleek voor hem inderdaad het ei van Columbus.

Vermeende vliegtuigkaping

Een enerverend verhaal is het. Zijn jarenlange opnames in psychiatrische instellingen, de periode dat hij suïcidale neigingen had, de drie periodes, de eerste keer zelfs negen maanden, dat hij vermist was in het buitenland, zijn onwil en / of onvermogen om de juiste medicatie volgens voorschrift te slikken, de onvoorstelbaar smerige chaos die we aantroffen toen zijn huis was opengebroken door de politie bij de laatste vermissing. Hoe hij in augustus 2003 uit een vliegtuig gehaald was door de Duitse politie en gedwongen was opgenomen in een Duitse universiteitskliniek omdat hij, volgens de politie, een vliegtuig gekaapt had. Volgens mij gaf hij door zijn gruwelijke angsten zoveel overlast voor passagiers en bemanning dat ze niet verder durfden te vliegen naar Canada en besloten te landen in Frankfurt na rondjes vliegen om de kerosine kwijt te raken.

Chronisch psychotisch

Kenmerk van de ernstige vorm van schizofrenie waaraan Joost lijdt is gebrek aan ziekte-inzicht. Joost is chronisch psychotisch, zo beschadigd omdat hij te laat de nodige medicatie was gaan slikken, niet in behandeling wilde. Terwijl hij wel een prima psychiater en een uitstekende casemanager had en heeft.

Nieuwe start met pgb

We hadden in 2004 weer een appartementje in een rustig, eigenlijk 50+ wijkje, toegewezen gekregen. We richtten het flatje met liefde in, bijna alles uit zijn oude huis was op de stort beland. Een nieuwe start. Maar we wisten zeker dat het er binnen de kortste keren weer totaal vervuild zou raken. Het pgb zou uitkomst moeten bieden. Uit ons netwerk ging een gepensioneerde, in GGZ – gespecialiseerde thuiszorgmedewerkster aan de slag en een oom die 24/ 7 beschikbaar is voor calamiteiten. Dat werkt prima, twee mensen die met liefde en aandacht, flexibel aan de slag gingen. De administratie en begeleiding voer ik zelf uit. Tijdens die 18 jaar werden die hulpen die wegens leeftijd stopten, vervangen door anderen uit mijn netwerk. We hebben nooit problemen gehad. Joost tevreden. Ook niet meer opgenomen na 2004. En de mantelzorgers verlost van de 24 uurs stress en vooral de uitspraak van Joost: ‘Het is goed zo mam.’ is goud waard.

Toen kwam de Wmo

Maar… In 2015 kreeg de gemeente de taak om het pgb via de Wmo uit te gaan voeren. De eerste keer al een probleem omdat ze bij Joost op bezoek wilden voor de indicatie. Voor Joost, geen ziekte – inzicht, enorme angsten en wantrouwen voor alles wat met instanties te maken heeft, zijn enige veilige plekje is zijn huis, een omgekeerd dag – nachtritme, was dat onacceptabel. De ambtenaren bleken weinig kennis van zaken te hebben, maar een bevriende wethouder schoot te hulp en er kwam zonder huisbezoek een indicatie van drie jaar. Na drie jaar werd weer geïndiceerd, hetzelfde resultaat.

Indicatie: diep verdriet en stress

Dat indiceren is voor mij als mantelzorger een proces dat veel slapeloze nachten, stress en diep verdriet oplevert. Je moet als het ware steeds weer de levende rouw etaleren die je kind en jij dagelijks doormaken. Je moet telkens vertellen dat je kind met een laag inkomen, in een klein flatje, zonder dagbesteding, zonder netwerk, geen relaties, altijd angstig, zijn beperkte leventje leidt. Zoveel verdriet. Er is een dossier maar dat doet kennelijk niet ter zake.

Pgb voor 1 jaar?

Dit voorjaar, weer een indicatie. Ditmaal door een andere instantie namens de gemeente. Twee gesprekken met mensen die onvoldoende kennis van zaken hadden, niet empathisch bleken, een gebrek aan sociale vaardigheden en fatsoen hadden. En dan het resultaat. Volgend jaar weer indiceren? Pgb voor een periode van EEN JAAR? En in 2004 was dit VIJFENTWINTIG JAAR?

In eerste instantie werd ik witheet van woede! Hoe durven ze! Maar de dag erna ging ik over tot de actiemodus. Ik nam contact op met MantelzorgNL, Per Saldo, Ypsilon, het ministerie van VWS. Ik bleek niet de enige te zijn die moest dealen met dit idiote HERINDICATIECIRCUS! Maar onze stem werd gehoord! Mevrouw Conny Helder, minister van Langdurige Zorg gaat dit probleem aanpakken.

Dat wij als langdurig overbelaste mantelzorgers nog energie moesten besteden aan dit herindicatiecircus is schandalig. Het kost een vermogen dat indiceren, levert niks op. Dat geld kan beter besteed worden aan goede zorg!

Wies van den Nieuwendijk, mantelzorger voor haar zoon en ambassadeur bij MantelzorgNL.