Steeds weer opnieuw van alles aantonen. Onbegrijpelijke communicatie. Mensen kennen de regels niet. Marian is mantelzorger voor haar man Eugène en loopt regelmatig tegen muren op.

Eugène heeft een darm- en spierziekte: de spieren over het hele lichaam verzwakken. De medicijnen vernietigden zijn nieren. ‘Al 35 jaar zorg ik dag en nacht voor mijn man. En daar komt al het regelwerk bovenop. Soms wel vijf uur in de week.’

Iets regelen? Dat is een heel gevecht

Eugène ligt in een rolstoel, met de beademingsbuis voor zijn mond. Zelfstandig ademen lukt niet meer en als hij zich verslikt, iets wat snel en regelmatig gebeurt, moet Marian snel handelen. ‘We zijn nu bezig met een nieuwe elektrische rolstoel en dat heeft heel wat voeten in de aarde. Toen deze rolstoel aangepast moest worden, waren we twee jaar bezig. Ik besteedde meer dan 100 uur aan het iedereen maar bellen en dingen in gang te zetten.’ En dat moet nu dus wéér. ‘Soms zit ik de hele ochtend achter de laptop met de telefoon aan mijn oor om via allerlei verschillende instanties dingen te regelen. Van persoonsgebonden budget tot de administratie die je moet bijhouden. Het kost vreselijk veel tijd.’

‘Geef ons vertrouwen, want we maken nergens misbruik van’

Marian doet alles voor haar man. Zelfs de nierdialyse, vier keer in de week, verzorgt zij. De energie die zij nu in al dat regelwerk stopt, kan ze echt wel beter gebruiken. En dan gaat er ook nog eens veel mis, waardoor het nog meer tijd kost dan nodig. ‘Instanties en de verschillende contactpersonen kennen de regels niet. Ze weten niet hoe het in elkaar zit. Of de één zegt weer wat anders dan een ander. Dan ben je nog geen steek verder.’

Je moet vreselijk veel aantonen als je ergens aanspraak op wil maken. Ellenlange formulieren, ingewikkelde regelgeving en organisaties die langs elkaar heen werken, helpen daar niet bij. ‘Ik snap dat ze het doen om fraude tegen te gaan. Maar behandel mantelzorgers met vertrouwen. We vragen echt niets aan als het niet nodig is. En daarbij: als mijn man naar een tehuis gaat, kost dat de staat veel meer geld. En daar kunnen ze vast ook niet de zorg bieden die mijn man nodig heeft en nu wel van mij krijgt.’ Eugène vult aan: ‘Ze is echt fantastisch.’

Stop de regelkolder

Het verhaal van Marian en Eugène staat niet op zichzelf. Vier op de tien mantelzorgers heeft moeite met al het regelwerk. Daarom maakten we in 2023 de petitie: Stop de regelkolder. In januari 2024 overhandigden we 12.670 handtekeningen van mantelzorgers én mensen die hen een warm hart toedragen aan de zorgwoordvoerders in de Tweede Kamer.

Marian van Wijk

Dit artikel staat ook in De impact van mantelzorg. Het verhaal achter de feiten. Jaaroverzicht 2023.